Monday, June 21, 2021

Padres de niños con males lisosomales exigen provisión de fármacos en México

Guadalajara (México), 26 may (EFE).– Padres mexicanos de niños con enfermedades lisosomales exigieron este lunes al Gobierno reabastecer los medicamentos que dejaron de suministrarles desde enero porque su vida está en peligro.

Al menos unos 150 niños y niñas dependen de las medicinas negadas en los últimos meses para sobrevivir, por lo que es urgente que vuelvan a recibirlas, dijo a Efe Guadalupe Guzmán, de la organización Fabry, que apoya a niños con estos padecimientos raros.

“Lo que avanzó la enfermedad antes del tratamiento eso va a quedar, puede haber ciertas mejoras, pero al dejar de suministrarlo vuelven los dolores, las deformidades y pueden llegar a quedar paralíticos, es grave que dejen de recibir el tratamiento porque están atentando contra su vida”, indicó.

La falta de medicamento no es solo en Jalisco, sino también en Tabasco y Colima, entidades que se niegan a comprar los tratamientos al argumentar que es responsabilidad del Gobierno federal, detalló la trabajadora social.

Cuestionado este lunes por el desabastecimiento general de medicamentos, el presidente Andrés Manuel López Obrador lo atribuyó a gobiernos anteriores que compraban medicinas a empresas vinculadas a políticos.

“Pasamos situaciones muy difíciles porque los que controlaban la venta de medicamentos, estos monopolios vinculados a políticos, llevaron a cabo acciones de sabotaje”, sostuvo en su rueda de prensa matutina.

ENFERMEDAD RARA Y HEREDITARIA

Las enfermedades lisosomales son hereditarias y afectan al metabolismo, pues el cuerpo no puede producir las enzimas o moléculas encargadas de eliminar o degradar los desechos de las células.

Cuando el cuerpo no realiza este proceso, las sustancias no eliminadas se acumulan, lo que afecta a todos los órganos blandos así como al sistema nervioso central, al respiratorio, al auditivo y al músculo esquelético.

Esperanza Monroy es madre de Abril, una niña de cinco años del estado de Jalisco que padece Síndrome de Morquio o Mucopolisacaridosis IV, lo que propicia que tenga estatura baja y malformación en las manos.

Contó a Efe que antes del diagnóstico los días de la pequeña transcurrían entre dolor de rodillas, cansancio y debilidad muscular extrema.

Con el tratamiento, Abril ganó estatura, aumentó de talla y empezó actividades cotidianas como levantar un vaso además de tener más ánimo.

“Comenzamos a ver avances y cuando empiezan a detenerle el tratamiento, su salud se volvió a deteriorar hasta el día de hoy: ya se cansa, ya no quiere hacer ejercicio, quiere estar acostada porque dice que le duelen las rodillas, la cabeza, la espalda, la panza y a veces tiene diarrea. Son muchos factores”, afirmó.

RIESGO DE MUERTE

Fabry reporta que en México 75% de los casos de este tipo de afecciones raras se presentan en niños y 30 % de ellos muere antes de cumplir los cinco años si no reciben tratamiento.

Se conocen unas 40 enfermedades lisosomales, las más comunes son el Síndrome de Hurler Scheie y enfermedad de Hunter, enfermedad de Pompe, enfermedad de Gaucher y enfermedad de Fabry.

El reemplazo del Seguro Popular, para personas de escasos recursos, con el nuevo Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi) reestructuró los recursos otorgados a pacientes con enfermedades raras en el actual sexenio.

La pequeña Abril fue una de miles de afectados, no solo por la falta de medicamento, sino por la suspensión de atención médica y con un precio impagable de tratamiento.

“El costo es muy elevado, por eso el Seguro Popular era el que lo estaba dando porque no es costeable para una familia. Este tratamiento se pone semanalmente, a mi hija le colocan cinco frascos y hasta el momento ya no le han hablado para hacer las revisiones ni nada”, expresó.

Los padres de familia han hecho un frente común para tomar medidas legales para exigir a los gobiernos de Jalisco y la Federación para que destinen presupuesto lo más pronto posible.

“A final de cuentas el Insabi y el estado se están pasando la bolita y tendremos que buscar un poco de presión por la vía legal, porque los niños no pueden seguir más tiempo sin su tratamiento”, concluyó Guadalupe Guzmán.